L’anniversario di un traguardo

IMG_1333I ricordi anche quelli meno belli fanno parte del nostro cammino. Questa foto rappresenta uno di quelli.

Dopo mesi di terapie e la caduta dei capelli, vederli ricrescere ti dà tanta forza in più, poterli toccare e dopo poco arrivare ad asciugarli è una bellissima sensazione, un passo molto importante verso il traguardo

È passato un anno e li ho tagliati due volte per il mio nuovo look

Certo la guerra non è ancora finita, ma non ho mao perso la speranza e la voglia di farcela.

Un abbraccio a tutti!
 

Cristina B.

Cosa resta dopo il cancro

fatigue-paziente-oncologicoCombattere contro il cancro è possibile!

Superare gli effetti collaterali visibili tipo l'ammalarsi delle unghie, la perdita di capelli e ciglia, il gonfiore, il degrado fisico, è molto faticoso ma ci si può fare con tempo e pazienza.

Il problema è far capire a chi è sano quel senso di stanchezza costante che ti attanaglia, quella che è stata definita dai medici "fatigue" ma che purtroppo non viene fino ad oggi riconosciuta nell'ambito lavorativo.

Tutti si prodigano per trovare la cura per il male del secolo ma nessuno si occupa poi di chi, fortunatamente, riesce a sopravvivere e vorrebbe riprendere la propria vita da dove si è fermata.

Io sono una donna separata con una figlia e il mio lavoro è  l'assistente alla vendita. Questo mi costringe a turni stressanti da passare in piedi e spesso a giorni di riposo a cui rinunciare in alcuni periodi dell'anno, ma dopo la scoperta della malattia, l'operazione, la chemioterapia, la radioterapia, le cose per me sono cambiate.

Ho dovuto richiedere un part-time per riuscire a svolgere adeguatamente il mio lavoro perché la mia capacità fisica non riesce più ad essere quella di prima.

Naturalmente potete immaginare le conseguenze psicologiche e soprattutto economiche dovute a questo cambiamento.

Quei famosi posti riservati a chi ha un'invalidità permanente del 100% in realtà esistono ma se non si tiene conto delle limitazioni che effettivamente restano per chi è guarito dal cancro, è sopravvissuto ma non sarà più lo stesso, allora anche questo aiuto non è veramente adeguato perchè non tiene conto in senso globale della realtà che vive chi ha battuto un percorso di cure dilanianti ed ha vinto una vita che però non è più quella di prima.

Ad oggi mi chiedo perché uno Stato che fa di tutto per non farti morire di malattia, poi ti abbandona nel quotidiano?

Perché non si fa qualcosa per riconoscere anche questa come invalidità?

 

 

L’Interruttore del Dolore

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Capita.

Si spera che non capiti mai ma …capita.

A volte ci si ritrova a entrare in un tubo di Risonanza Magnetica e il nostro piccolo cervello gira a mille.

Pensi a cose che non avresti mai pensato se non ci fosse stato il Tubopreghi, e magari non hai mai pregato DAVVERO in vita tua, e ti vedi DAVVERO scorrere visi, volti e occasioni che dovevi sfruttare meglio, che dovevi salutare di piu' , che dovevi abbracciare o baciare prima che partissero…ti riprometti di farlo, preghi di averne il tempo, l'occasione, ti riprometti un infinita' di cose appena esci dal Tubo, qualsiasi sia il responso, perche' la paura ti fa vedere un unica diagnosi e ti fa vedere una sola strada

Poi come per magia, con una semplicita' che non credevi possibile, il dottore con sguardo tranquillo , come se bevesse un caffe' o guardasse Zelig, ti dice : " tutto a posto", con un tono che sembra seguire un monito " era inutile fare tanto casino e preoccuparsi cosi' , visto? " e quando esci ringrazi, saluti, e fuori degli scalini dell'ospedale non sei per nulla cambiato, sei quello di prima che ha vinto la lotteria senza averci neanche giocato…non fai le mille telefonate che ti eri ripromesso, non vai negli ospizi a aiutare la gente, non ti travesti da Babbo Natale per far contenti chi il natale non l'hai mai festeggiato…al massimo , stancamente, fai qualche donazione per posta , non tanto alta da adottare qualche bimbo ma neanche tanto bassa per pulirti la coscienza…poi esci con gli amici, festeggi come se non ci fosse un domani ma invece il domani c'è, anche se con un bel mal di testa, ma c'è ….e ti scordi che per tanti il domani davvero non c'è…ti scordi che per tanti ogni giorno è un domani che è un tesoro prezioso che piano piano viene a mancare….ci sei passato vicino, al precipizio, l'hai visto, l'hai visto negli occhi di tua madre che guardava dritta nei tuoi sperando di cogliere un segno di salute, hai visto i letti, sei passato vicino a quel signore che sta curvo su gambe malferme e che sa gia' la diagnosi mensile che ricevera'….hai visto anche quella fidanzata che porta la carrozzella con il suo uomo e cerca di farlo ridere, e hai visto perfino quella bellissima bimba con la madre che cerca di nascondere le lacrime …ma soprattutto quella ragazza, circa venti anni…che ti pare impossibile possa avere avuto una diagnosi diversa dalla tua…lei cosi' bella, cosi' perfetta, lentiggini, occhi verdi come il mare…alta, capelli mossi dal vento…ma no dai, si so sbagliati, sono io che sto male, cosi' bruttino e cicciotto, mica lei …e invece no…lo capisci quando dopo una settimana vai svogliatamente a fare il controllo ben sapendo che stai bene, che sei quasi guarito, e la vedi arrivare dopo di te sulla maledetta sedia , e nello sguardo capisci che lei l'interruttore del dolore non lo puo' spengere. Non ci arriva da sola a farlo, e gli altri , neanche quelli alti due metri, possono spengerlo al posto suo…..La fai passare, cerchi il tuo sorriso migliore, ma sai che è anche peggio, è inutile fingere che vada tutto bene con chi non sa piu' che voglia dire il bene….e ti senti piccolo, molto piu' piccolo di quando eri nel tubo e sentivi il tuo cuore battere.

Ricordiamoci di chi non puo' spengere mai l'interruttore…per non farlo rimanere in mezzo a troppe luci di sale operatorie, abbaglianti, ma anche per non farli mai rimanere al buio.

Siamo noi gli interruttori del dolore…nostro e degli altri.

Cerchiamo di accenderci sempre. 

Mauro M.

Il nostro DH Oncologico per AIOM

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Il Dott. F. Dargenio con una lettera,  annuncia orgoglioso a tutto il 4 piano che il Day hospital Oncologico dell'Ospedale di Portoferraio è stato selezionato dal Direttivo dell'Associazione Italiana di oncologia Medica (AIOM) per una campagna di informazione sull'attività oncologica svolta sul territorio nazionale.

Questa iniziativa prevede la realizzazione di un filmato che verrà proiettato nel corso del prossimo convegno nazionale AIOM.

La data prevista per le riprese sarà il giorno 08/05/2017 e l'oggetto del filmato saranno i locali del nostro DH Oncologico.

Questa iniziativa è di sicuro interesse poichè ci permette di far conoscere al meglio la struttura in cui operiamo e le attività di servizio ed assistenza fornite e di cui certo siamo molto soddisfatti!!

Ringraziamo il Direttivo AIOM per questa importantissima opportunità e anche il Dott. F. Dargenio per la possibiltà donata a questo reparto cosi difficile ma allo stesso tempo cosi meraviglioso.

 

I miei capelli

imageMi chiamo Barbara, ho 46 anni e nel 2014 mi fu diagnosticato un tumore al seno.
Oggi, mentre il dottor Giusti esponeva le varie fasi del suo progetto "Ritorno alla Bellezza"; mi è tornato tutta alla mente.


Lo scoglio più grande per me è stato proprio la perdita dei capelli.
Erano esattamente 34 anni che portavo i capelli lunghi e perderli mi sembrava impossibile,era come separarmi da una parte di ME.
Sapevo che molto probabilmente li avrei persi, quindi prima della chemioterapia li ho tagliati ed ho ordinato una parrucca simile al nuovo look.
Proprio come diceva il dottore!


Mentre parlava, mi sembrava che parlasse di me!
Dopo tre settimane dalla prima chemio i capelli hanno iniziato a cadere.
Allora ho deciso di andare dal parrucchiere per tagliarli ancora più corti, invece appena ha iniziato a lavarli venivano via a ciocche.
Mi sono sentita smarrita, come un pesce fuori d'acqua.
Tutti intorno a me erano lì per la piega, per il colore, per le extention e io invece ero quasi calva.


10222020434_50e8589113_oNon mi dimenticherò mai il volto di quella ragazza che era accanto a me e mi guardava senza sapere cosa dire e dove guardare.
Ho respinto le lacrime, ho pensato ai miei figli,mi sono fatta rasare e indossata la parrucca, sono andata a fare la spesa.
Come se niente fosse…
Al supermercato mi sembrava che nessuno mi notasse, perciò mi sono fatta forza.
Quello scoglio era stato superato!!!
Appena tornata a casa ho aspettato con ansia il ritorno della mia famiglia.
Nessuno sembrava accorgersi che al posto dei miei adorati capelli c'era una parrucca.
Nella mia mente sono impresse le parole e lo sguardo di mio figlio! Alla rivelazione che avevo la parrucca, mi ha guardato e con occhi pieni d'amore mi ha risposto:" Mamma non si vede niente, stai benissimo, puoi accompagnarmi dove vuoi!"


Altri scogli ho dovuto affrontare come la maggior parte delle persone come me ma una cosa è certa: non avevo allora e non ho adesso nessuna intenzione di arrendermi al mio principale nemico.
La mia vita è ritornata alla normalità, per me è come se quello che mi è successo non mi appartenga più, anche se sono consapevole che non è così!
Forse è il mio modo di affrontarlo e di difendermi.

Dopo la notte arriva sempre il giorno.

33w9iqbNel giugno 2013, all'età di 49 anni, mi viene diagnosticato un linfoma non Hodking.

Ho, ufficialmente, un tumore. Ero cresciuto pronunciando malvolentieri la parola tumore, una sorta di remora psicologica, chissà, come se evitare di nominarlo avesse potuto tenerlo lontano. E invece mi trovo che ce l'ho anch'io.

Sono convinto che all'inizio le reazioni siano le stesse per tutte le persone; credo poco ai superuomini o alle superdonne che affrontano “la bestia” con la sicurezza che “tanto sono forte, vinco io di sicuro”.

Nel mio caso, il periodo di notti insonni, passate a piangere, con pensieri che si accavallano e paure che ti tormentano, con la stessa, inutile e ripetitiva domanda “perchè proprio a me?”, è stato piuttosto lungo.

Quando la notte non piangevo, e nonostante tutti i Dottori mi sconsigliassero ricerche mediche su internet, la disperazione mi teneva compagnia, fino all'alba, davanti a un monitor, alla vana ricerca di una formula magica per guarire in fretta e, possibilmente, senza sofferenze.

Devo aggiungere che il fatto di aver avuto, all'epoca, due figli, uno di diciotto mesi e uno di sette anni, rendeva la situazione ancora più drammatica.

Proprio i figli sono stati, e sono tuttora, la mia forza e la mia debolezza. La forza perché la loro presenza costituisce garanzia che non potrei rifiutare nessuna cura suggerita dai medici, la debolezza perché è terribile immaginare di lasciarli senza un padre, piccoli e indifesi.

Ma ogniqualvolta la mia forza non sembrava sufficiente, quando nella determinazione si formavano pericolose crepe, ad evitare che le crepe diventassero burroni, è sempre intervenuta la compagna di sempre, Cristiana, insieme da 25 anni, una vita, e solo vaghe e fumose promesse di matrimonio. Una coppia di fatto, come si definiscono oggi, con due figli avuti quando alcuni dei miei coetanei era già nonnI. Con lei non mi sono sentito mai solo, neanche un minuto.

Comunque, inizio subito con la chemioterapia, prima a Portoferraio, poi l'anno successivo il secondo ciclo a Genova dove, oltre la chemio, vengo sottoposto all'autotrapianto di cellule staminali, uscendone fisicamente distrutto. Analisi, pulizie di cvc, trasfusioni tutto all'Ospedale di Portoferraio, al quarto piano, in un piccolo reparto dove senti di non essere solo un numero e dove spesso arrivi con le tue angosce ma esci con un sorriso.

Alla fine di ogni terapia sostenuta, però, gli esami di rito, Tac, Pet Tac producevano sempre il medesimo responso: “Situazione invariata”; per consolarmi cercavo di cogliere l'aspetto positivo, non stavo peggiorando. Come si dice, piuttosto che niente, meglio piuttosto.

Agli inizi del 2016, quasi inaspettatamente, dopo un mese di radioterapia viene riscontrata finalmente una consistente riduzione dei linfomi; devo interrompere però le cure per il sopraggiungere di una polmonite, purtroppo il mio sistema immunitario non è non sarà più lo stesso; comunque mi pare di intravedere, dopo anni, una luce in fondo al tunnel.

Non è facile descrivere come ho vissuto e come sto vivendo la malattia, tra delusioni e speranze, illusioni e paure, rientrando al lavoro quando in grado, tra un ricovero, una visita, un esame e una terapia.

Il mio paese, Porto Azzurro, è stato meraviglioso; amici, parenti, vicini di casa, tutti hanno manifestato il loro affetto e creato una incredibile rete di protezione e di assistenza nei confronti dei miei figli durante le mie forzate assenze.

Nel frattempo mi sono finalmente sposato; “un matrimonio riparatore“ ha amichevolmente ironizzato il Sindaco durante la cerimonia.

Ma la cosa più importante è che sto vedendo i miei figli crescere; è vero, sono ancora piccoli, ma io non ho certo intenzione di fermarmi qui. Perché io lo so che dopo la notte arriva sempre il giorno.

 

Enrico Tonietti

 

 

 

La mia Serie Speciale

petaliNon amo parlarne ma affronterò ancora una volta l'argomento…

Ho avuto il mio primo tumore a 38 anni, al seno destro, tolto a Livorno.

Il mio secondo tumore, c'era da prima del primo ed era all'altro seno, il sinistro: a 39 anni operazione, sempre a  Livorno per rimuoverlo.

Nel  2011 poi, dopo il calvario, c'è stata la mia perdita di capelli. È stata orribile, ero preparata ma non del  tutto.

Mi  ricordo che il Giusti me li rasò tutti, mi girò per farmi vedere allo specchio e con un gesto fulmineo mi mise una parrucca in testa.

Chi non ci passa non può capire!

Poi ero guarita ma, della serie non finisce mica qui, arriva il mio terzo tumore. Questa volta al fegato, circoscritto e sempre in fase di cura.

Ho 44 anni, della serie non mi sto annoiando…questa è la mia storia molto riassunta ma  completa.

 

Marilena