Diversamente Sani & EndoElba

Negli scorsi mesi abbiamo lavorato dietro le quinte, spalla a spalla, con l’associazione EndoElba che si occupa di endometriosi.
Una problematica molto diffusa e poco conosciuta che ha gravi effetti sulla vita delle persone che presentano questa patologia.
 
Così EndoElba e Diversamente Sani si sono unite per una campagna di sensibilizzazione e prevenzione in cui parleremo di endometriosi e tumori dell’apparato genitale femminilefaremo prevenzione e vi racconteremo le nostre storie.
 
Aspettando marzo, mese della prevenzione dell’endometriosi e dei tumori femminili, parleremo delle problematiche che le nostre associazioni affrontano per dare informazioni e ricordarvi che siamo al fianco di chi intraprende questo percorso.
 
Seguite le nostre pagine per ricevere informazioni utili e diteci la vostra!
 
#INSIEMESIVINCE 🌼🎗

La Fatica di Vivere

Are-Women-Dying-of-Despair_Female-Entrepreneurship-1132x670Il 29 agosto compio 54 anni. La mia battaglia contro il cancro è iniziata nel mese di luglio del 2004 quando ho scoperto di avere un tumore: carcinoma infiltrante alla mammella destra.

Dopo l'iter di accertamenti, mi hanno operata il 4 agosto nel reparto di chirurgia oncologica di Livorno. Sono seguiti 6 cicli di chemioterapia, poi 30 giorni di radioterapia ma, a distanza di 12 anni, il cancro si è ripresentato con una metastasi surrenale.

Sono stata di nuovo operata con asportazione del suddetto ed ho intrapreso il percorso burocratico del caso. Ho fatto domanda di invalidità e mi è stato riconosciuto il 100%

Questa è la mia storia ma il calvario non finisce qui perchè sono senza un lavoro adeguato e le istituzioni non riconoscono – sembra solo nel mio caso – la mia condizione sia fisica che economica.

Ho bussato ripetutamente a tante porte come la cooperativa sociale CISSE, l'ARCA, la società partecipata COSIMO DE' MEDICI. Ma ad oggi devo con grande fatica lavorare, se voglio mangiare, e quel che trovo come lavoro purtroppo non è adeguato ai limiti che il cancro mi impone e naturalmente non giova al mio stato di salute.

 

Un lungo percorso

ConsueloNel 2014 ho iniziato il mio lungo percorso.

Dico lungo perchè solo dopo 2 anni ho dovuto riaffrontare lo stesso percorso. Questa volta però senza dover fare un lungo periodo di chemio e radio terapia.

Ma andiamo per ordine. Come dicevo, nel 2014 ho scoperto di avere 2 carcinomi al seno sinistro. Ho iniziato prima un ciclo di chemio, dal 12 agosto 2014 fino al primo intervento 8 gennaio 2015, e poi ho continuato la chemio dopo l'intervento.

Speravo che tutto fosse finito lì ma invece a fine gennaio è  arrivato l'esito della biopsia e ho dovuto fare anche lo svuotamento ascellare. Una volta fatto questo ho continuato la chemio mentre nel frattempo, dal 30 marzo al 12 maggio, facevo anche la radio terapia.

Ho finito con la chemio il 25 novembre 2015. Ho continuato a fare tutti i controlli possibili. Era sempre tutto ok e non mi sembrava vero!! Allora ho deciso di  incominciare a vivere. Vivere nel vero senzo della parola!!! Mi godevo al massimo il mio nipotino che nei mesi di chemio era lui la mia vera forza.

Il 18 Aprile di quest'anno faccio la TAC e lì mi viene riscontrata una lesione ossea. La dottoressa mi consiglia di approfondire così faccio la scintigrafia ma anche lì stessa cosa quindi andiamo ancora più a fondo e faccio la pet.

Per farla corta mi vengono trovate delle metastasi allo sterno. Quindi si parte nuovamente, una nuova avventura…inizio il 26 giugno un ciclo di 10 giorni di radio finendo il 7 luglio e dopo una settimana di riposo avrei dovuto affrontare la chemio. Invece il 17 luglio vado in oncologia, pronta per affrontare la chemio, – che poi lei non mi faceva paura! Il mio pensiero era che dovevo riperdere i capelli. Sì, in tutto questo il mio pensiero erano i capelli – e ricevo la bellissima notizia che non devo fare la terapia classica ma che mi faranno la chemio in pasticche. 

Non potete capire quanto ho pianto!!!  I miei capelli rimanevano con me!!!

Ho scirtto tutto questo solo per condividere con voi la mia avventura.

Ho vinto la prima battaglia con l'aiuto di mio marito, figli e amici e adesso vincerò anche questa perchè so che io sono più forte del male. Lui ha trovato pane per i suoi denti! 😉😉😉😉😉😉😉


Consuelo Somma


P.S. Scusatemi se sono stata lunga, io non ho mai condiviso niente di tutto ciò perché avevo paura di essere egoista dal momento che mi sono sempre sentita forte rispetto ad altri.😘😘😘😘

L’Interruttore del Dolore

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Capita.

Si spera che non capiti mai ma …capita.

A volte ci si ritrova a entrare in un tubo di Risonanza Magnetica e il nostro piccolo cervello gira a mille.

Pensi a cose che non avresti mai pensato se non ci fosse stato il Tubopreghi, e magari non hai mai pregato DAVVERO in vita tua, e ti vedi DAVVERO scorrere visi, volti e occasioni che dovevi sfruttare meglio, che dovevi salutare di piu' , che dovevi abbracciare o baciare prima che partissero…ti riprometti di farlo, preghi di averne il tempo, l'occasione, ti riprometti un infinita' di cose appena esci dal Tubo, qualsiasi sia il responso, perche' la paura ti fa vedere un unica diagnosi e ti fa vedere una sola strada

Poi come per magia, con una semplicita' che non credevi possibile, il dottore con sguardo tranquillo , come se bevesse un caffe' o guardasse Zelig, ti dice : " tutto a posto", con un tono che sembra seguire un monito " era inutile fare tanto casino e preoccuparsi cosi' , visto? " e quando esci ringrazi, saluti, e fuori degli scalini dell'ospedale non sei per nulla cambiato, sei quello di prima che ha vinto la lotteria senza averci neanche giocato…non fai le mille telefonate che ti eri ripromesso, non vai negli ospizi a aiutare la gente, non ti travesti da Babbo Natale per far contenti chi il natale non l'hai mai festeggiato…al massimo , stancamente, fai qualche donazione per posta , non tanto alta da adottare qualche bimbo ma neanche tanto bassa per pulirti la coscienza…poi esci con gli amici, festeggi come se non ci fosse un domani ma invece il domani c'è, anche se con un bel mal di testa, ma c'è ….e ti scordi che per tanti il domani davvero non c'è…ti scordi che per tanti ogni giorno è un domani che è un tesoro prezioso che piano piano viene a mancare….ci sei passato vicino, al precipizio, l'hai visto, l'hai visto negli occhi di tua madre che guardava dritta nei tuoi sperando di cogliere un segno di salute, hai visto i letti, sei passato vicino a quel signore che sta curvo su gambe malferme e che sa gia' la diagnosi mensile che ricevera'….hai visto anche quella fidanzata che porta la carrozzella con il suo uomo e cerca di farlo ridere, e hai visto perfino quella bellissima bimba con la madre che cerca di nascondere le lacrime …ma soprattutto quella ragazza, circa venti anni…che ti pare impossibile possa avere avuto una diagnosi diversa dalla tua…lei cosi' bella, cosi' perfetta, lentiggini, occhi verdi come il mare…alta, capelli mossi dal vento…ma no dai, si so sbagliati, sono io che sto male, cosi' bruttino e cicciotto, mica lei …e invece no…lo capisci quando dopo una settimana vai svogliatamente a fare il controllo ben sapendo che stai bene, che sei quasi guarito, e la vedi arrivare dopo di te sulla maledetta sedia , e nello sguardo capisci che lei l'interruttore del dolore non lo puo' spengere. Non ci arriva da sola a farlo, e gli altri , neanche quelli alti due metri, possono spengerlo al posto suo…..La fai passare, cerchi il tuo sorriso migliore, ma sai che è anche peggio, è inutile fingere che vada tutto bene con chi non sa piu' che voglia dire il bene….e ti senti piccolo, molto piu' piccolo di quando eri nel tubo e sentivi il tuo cuore battere.

Ricordiamoci di chi non puo' spengere mai l'interruttore…per non farlo rimanere in mezzo a troppe luci di sale operatorie, abbaglianti, ma anche per non farli mai rimanere al buio.

Siamo noi gli interruttori del dolore…nostro e degli altri.

Cerchiamo di accenderci sempre. 

Mauro M.

Il nostro DH Oncologico per AIOM

aiom

 

Il Dott. F. Dargenio con una lettera,  annuncia orgoglioso a tutto il 4 piano che il Day hospital Oncologico dell'Ospedale di Portoferraio è stato selezionato dal Direttivo dell'Associazione Italiana di oncologia Medica (AIOM) per una campagna di informazione sull'attività oncologica svolta sul territorio nazionale.

Questa iniziativa prevede la realizzazione di un filmato che verrà proiettato nel corso del prossimo convegno nazionale AIOM.

La data prevista per le riprese sarà il giorno 08/05/2017 e l'oggetto del filmato saranno i locali del nostro DH Oncologico.

Questa iniziativa è di sicuro interesse poichè ci permette di far conoscere al meglio la struttura in cui operiamo e le attività di servizio ed assistenza fornite e di cui certo siamo molto soddisfatti!!

Ringraziamo il Direttivo AIOM per questa importantissima opportunità e anche il Dott. F. Dargenio per la possibiltà donata a questo reparto cosi difficile ma allo stesso tempo cosi meraviglioso.

 

La storia di Raffaele

Simonera__abbraccio_gNel 2006 a gennaio stavo male e mi si gonfiava lo stomaco, andai al pronto soccorso di Portoferraio e dopo 2 o 3 giorni mi operarono e mi lasciarono la stomia per fare uscire tutte le feci che erano dentro.

Il 15 febbraio fui operato del tumore carcinoma al terzo stadio che era 3 anni l'avevo dentro l'intestino, da un dottore di Rio che non finirò di ringraziare e dopo la chemio di 6 mesi ne venni fuori dopo la chiusura della stomia in aprile.

Dopo 9 anni nel 2015 da una ecografia, una successiva TAC e una PET venne fuori che si era ripresentato vicino alla clips dell'operazione precedente, all'esterno dell'intestino vicino all'uretere e non si poteva operare.

La Dottoressa Tomei mi disse che con la radioterapia e la chemio, visto che era piccolo e lento si poteva sconfiggere, la radioterapia fatta nel 2015 lo aveva fatto regredire e oggi sto facendo la chemioterapia, l'ultima il 21 marzo con pompetta fino al 23 marzo con molti stop per diversi contrattempi.

Non voglio dilungarmi ma dico solo che da soli non si esce e ringrazio tutti quelli che incontro in oncologia, infermieri e Dottoressa compresi, e specialmente il mio angelo custode: mia moglie.

 

Raffaele Diaferio

Finale di “Uno scatto per la ricerca”

3229436L'Elba è in finale aL concorso "Uno scatto per la ricerca" con gli scatti del fotografo elbano Paolo Calcara, componente del collettivo fotografico Isosei.

Il concorso è stato indetto dalla Fondazione Arco che si occupa di sostenere la Ricerca in Oncologia e l’assistenza ai pazienti. La foto di Paolo Calcara selezionata è parte di un progetto sull'oggi di Edy Papi con il titolo "L'Inverno si trasforma sempre in primavera", nato per sensibilizzare riguardo alle difficoltà dei malati oncologici con un particolare occhio di riguardo verso l'Isola d'Elba che, più di altre zone si trova a fare i conti con i limiti non solo della sanità ma anche della sua particolare territorialità.


Con una selezione di foto di questo bellissimo progetto – fanno sapere dal collettivo – è stato realizzato un calendario con la vendita del quale si raccoglieranno fondi per l'Associazione DIVERSAMENTE SANI nata sotto l'ala dell'Associazione cure palliative ONLUS.

Chiediamo a tutti coloro che saranno a Pisa venerdì 2 dicembre di recarsi al Teatro Lux in Piazza Santa Caterina, dove dalle 18:30 sarà possibile votare la foto di Edy per far vincere l'isola d'Elba. yes

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Sulla mia pelle

È quasi passato un anno da quando in seguito ad una mammografia di screening per i 50 anni e dopo ecografia e due biopsie, ho purtroppo scoperto di avere un carcinoma maligno.

16396412970_9679d23955_oIl giorno che ho risposto alla telefonata del Dottor Bardelli, il quale mi comunicava il risultato, è stato un trauma, anche perché ero in macchina con mia figlia; ho accostato sul lato della strada e non volevo farle capire il mio stato d'animo, ma non ce l'ho fatta perché mi è sceso un fiume di lacrime…da lì un'infinità di sensazioni, non sai più quale è la meno devastante, ma è sopraggiunta la RABBIA, quella rabbia positiva che ti permette di affrontare il maligno ed accettare la sfida.

 

Voglio dire grazie al Dott. Bardelli per la sua gentilezza, per la tranquillità che mi ha trasmesso spiegandomi con chiarezza cosa avrei dovuto affrontare; così che dopo tre giorni ero a Livorno per la prima visita e dopo una settimana sono stata operata.Circa un mese e mezzo dopo ho iniziato la chemioterapia per 12 settimane consecutive, poi 30 sedute di radioterapia. Dalla prima volta che ho varcato la soglia del quarto piano mi sono sentita protetta da delle persone veramente speciali: Laura, Maria Assunta, Raffaella, Roberto e la Dott.ssa Tomei.

Loro ti fanno sentire a pelle l'amore che hanno per il loro lavoro ed i loro pazienti.

Non ho mai avuto paura ed ho affrontato la terapia con tutte le mie forze nonostante gli effetti collaterali che essa comporta. Nel mio cammino ho incontrato persone stupende che combattono ogni giorno ed altre che purtroppo non ce l'hanno fatta nella loro battaglia, e sono orgogliosa di essere diventata una persona migliore. Oggi, in più, nel reparto di oncologia, posso contare anche sul magnifico gruppo di auto mutuo aiuto DIVERSAMENTE SANI, che unisce la forza di tutte queste persone per vincere il maligno!!!

Ringrazio la mia GRANDE FAMIGLIA che ho SCONVOLTO, ma che mi è stata sempre vicina, e ha sofferto quasi più di me cercando di non farmelo notare e dicendomi che ero io a dar loro la forza. Le mie amiche attuali e quelle d'infanzia, che appena hanno saputo, in punta di piedi si sono fatte avanti per incoraggiarmi, pronte ad aiutarmi. Ai miei vicini di casa. 

Grazie di cuore a tuttiheart

 

 

Cristina Barbadori

 

Photo by Angela Schiafmütze